"Mein Kind hat Hämophilie A" - Wenn die Bluterkrankheit das ganze Familienleben beeinflusst

Moderne Therapiemöglichkeiten machen den Familienalltag einfacher und können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
Moderne Therapiemöglichkeiten machen den Familienalltag einfacher und können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
© djd/Roche Pharma AG

(djd). Rund 4.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie A, einer schweren Gerinnungsstörung des Blutes. Vor allem in jungen Jahren beeinträchtigt die Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark. Eltern müssen in den ersten Lebensjahren ihres Kindes, in denen es krabbeln und gehen lernt, mit der ständigen Angst umgehen, dass es sich verletzt. Denn Wunden schließen sich häufig nicht schnell genug, sodass auch kleine Wunden heftig und lange bluten können. Zudem kann es bei einer schweren Hämophilie spontan, ganz ohne offensichtliche Verletzung, zu inneren Blutungen in Gelenke, Muskeln und andere Stellen kommen. Besonders die Einblutungen in die Gelenke können zu langfristigen Funktionsschäden führen. Um sich davor zu schützen, musste den Betroffenen lange Zeit der fehlende Gerinnungsfaktor regelmäßig in die Venen gespritzt werden - teilweise sogar mehrmals am Tag. Dies verlangt allen Beteiligten viel ab.

Jeden Tag Injektionen

Auch Familie Rabbito war durch die Erkrankung der beiden Söhne sehr eingeschränkt. Vor allem der Jüngste, Marlon (11), konnte mit der Krankheit nicht gut umgehen. "Die häufigen Spritzen waren ein großer Eingriff in sein Leben", erzählt Mutter Helga. Die ständige Suche nach Venen, die Ängste, dass man danebenpiekst und mehrmals stechen muss, sei für alle sehr belastend gewesen. Um Blutungen zu verhindern, habe Marlon vieles, wie beispielsweise bestimmte Sportarten, nicht machen können.

Endlich ein nahezu normales Leben führen

Heute lebt die Familie dank neuer moderner Therapiemöglichkeiten ein deutlich entspannteres Leben. Denn im Gegensatz zu konventionellen Faktorpräparaten hat das neue Medikament eine lange Haltbarkeitszeit von vier bis fünf Wochen und kann von Marlon selbst einmal wöchentlich subkutan unter die Haut gespritzt werden. "Für uns war das eine totale Befreiung. Die Krankheit, die immer im Vordergrund stand, ist schnell in den Hintergrund gerückt - als würde es die Hämophilie nicht geben", sagt Helga Rabbito. Früher habe Marlon viele kleine Hämatome gehabt und sei sehr zurückhaltend gewesen. Heute habe er keine Hämatome mehr und sehe aus wie ein gesundes Kind seines Alters. Zudem habe er in seiner Persönlichkeit einen großen Schritt gemacht. "Mit der neuen Therapie konnte Marlon mit ins Schullandheim fahren, außerdem ist sein großer Traum wahr geworden, er erlernt nun die Kampfkunst WingTsun", so Helga Rabbito. Seitdem Marlon das neue Präparat nehme, habe er keine Einblutungen in Gelenke mehr gehabt. "Wir haben nun ein viel lebenswerteres Leben", freut sich Frau Rabbito. Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.

Mit Hämophilie A leben

(djd). Hämophilie ist eine erblich bedingte Blutgerinnungsstörung, die hauptsächlich Jungen und Männer betrifft. Auch Marlon (11) ist davon betroffen. Ohne das Spritzen eines Medikamentes werden bei ihm Blutungen nicht adäquat gestillt. Es können Schmerzen, Gelenkblutungen und langfristig Gelenkschäden auftreten. Die bisherigen täglichen Infusionen waren eine große Belastung für Marlons Familie. Diese Komplikationen lassen sich mit den heutigen Behandlungsmöglichkeiten weitgehend verhindern, gespritzt wird bei Marlon nur noch wöchentlich in das Unterhautfettgewebe. Seitdem ist er viel aufgeweckter und kann seinen Traum leben: Sport machen. Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.


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