"Mein Kind hat Hämophilie A" - Wenn die Bluterkrankheit das ganze Familienleben beeinflusst

Moderne Therapiemöglichkeiten machen den Familienalltag einfacher und können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
Moderne Therapiemöglichkeiten machen den Familienalltag einfacher und können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
© djd/Roche Pharma AG

(djd). Rund 4.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie A, einer schweren Gerinnungsstörung des Blutes. Vor allem in jungen Jahren beeinträchtigt die Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark. Eltern müssen in den ersten Lebensjahren ihres Kindes, in denen es krabbeln und gehen lernt, mit der ständigen Angst umgehen, dass es sich verletzt. Denn Wunden schließen sich häufig nicht schnell genug, sodass auch kleine Wunden heftig und lange bluten können. Zudem kann es bei einer schweren Hämophilie spontan, ganz ohne offensichtliche Verletzung, zu inneren Blutungen in Gelenke, Muskeln und andere Stellen kommen. Besonders die Einblutungen in die Gelenke können zu langfristigen Funktionsschäden führen. Um sich davor zu schützen, musste den Betroffenen lange Zeit der fehlende Gerinnungsfaktor regelmäßig in die Venen gespritzt werden - teilweise sogar mehrmals am Tag. Dies verlangt allen Beteiligten viel ab.

Jeden Tag Injektionen

Auch Familie Rabbito war durch die Erkrankung der beiden Söhne sehr eingeschränkt. Vor allem der Jüngste, Marlon (11), konnte mit der Krankheit nicht gut umgehen. "Die häufigen Spritzen waren ein großer Eingriff in sein Leben", erzählt Mutter Helga. Die ständige Suche nach Venen, die Ängste, dass man danebenpiekst und mehrmals stechen muss, sei für alle sehr belastend gewesen. Um Blutungen zu verhindern, habe Marlon vieles, wie beispielsweise bestimmte Sportarten, nicht machen können.

Endlich ein nahezu normales Leben führen

Heute lebt die Familie dank neuer moderner Therapiemöglichkeiten ein deutlich entspannteres Leben. Denn im Gegensatz zu konventionellen Faktorpräparaten hat das neue Medikament eine lange Haltbarkeitszeit von vier bis fünf Wochen und kann von Marlon selbst einmal wöchentlich subkutan unter die Haut gespritzt werden. "Für uns war das eine totale Befreiung. Die Krankheit, die immer im Vordergrund stand, ist schnell in den Hintergrund gerückt - als würde es die Hämophilie nicht geben", sagt Helga Rabbito. Früher habe Marlon viele kleine Hämatome gehabt und sei sehr zurückhaltend gewesen. Heute habe er keine Hämatome mehr und sehe aus wie ein gesundes Kind seines Alters. Zudem habe er in seiner Persönlichkeit einen großen Schritt gemacht. "Mit der neuen Therapie konnte Marlon mit ins Schullandheim fahren, außerdem ist sein großer Traum wahr geworden, er erlernt nun die Kampfkunst WingTsun", so Helga Rabbito. Seitdem Marlon das neue Präparat nehme, habe er keine Einblutungen in Gelenke mehr gehabt. "Wir haben nun ein viel lebenswerteres Leben", freut sich Frau Rabbito. Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.

Mit Hämophilie A leben

(djd). Hämophilie ist eine erblich bedingte Blutgerinnungsstörung, die hauptsächlich Jungen und Männer betrifft. Auch Marlon (11) ist davon betroffen. Ohne das Spritzen eines Medikamentes werden bei ihm Blutungen nicht adäquat gestillt. Es können Schmerzen, Gelenkblutungen und langfristig Gelenkschäden auftreten. Die bisherigen täglichen Infusionen waren eine große Belastung für Marlons Familie. Diese Komplikationen lassen sich mit den heutigen Behandlungsmöglichkeiten weitgehend verhindern, gespritzt wird bei Marlon nur noch wöchentlich in das Unterhautfettgewebe. Seitdem ist er viel aufgeweckter und kann seinen Traum leben: Sport machen. Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.


Das könnte Sie auch interessieren

Woher komme ich und wer bin ich? Essentielle Fragen, die sich jeder von uns stellt. Benoby kennt es selbst. Als Kind polnischer Einwanderer, aufgewachsen im tiefsten Bayern. Irgendwo gelandet zwischen Pirogen und dem FC Bayern München. Mit seiner neuen Single "Zwei Herzen - Dwa Serca" vereint Benoby typisch polnische Elemente mit seinem Talent... weiterlesen

(djd). Das alte Wohnzimmer braucht einen neuen Look? Einrichtungsdesigner setzen derzeit auf den naturbetonten skandinavischen Stil. Dieser ist geprägt von minimalistischen Formen, natürlichen Materialien und hellen erdigen Farben. Wenn man diesen drei Grundlinien treu bleibt, gelingt ein gemütliches, nordisches Interieur ganz einfach. 1. Schlichtes... weiterlesen

(djd). Rechtzeitig an die Wartung denken, so lässt sich am besten sicherstellen, dass die Heizung in den kalten Monaten des Jahres zuverlässig ihren Dienst tut. Dabei kommt ein Fachhandwerker ins Haus und nimmt die Anlage genau unter die Lupe. "Damit ist schon viel für eine zuverlässige Wärmeversorgung getan“, erklärt Christian Halper vom Institut für... weiterlesen

Heute (29.07.2021) startet bei RTL die 26. Staffel der Actionserie "Alarm für Cobra 11 - Die Autobahnpolizei". Aktuell wird viel darüber diskutiert, ob dies zugleich die letzte Staffel des RTL Dauerbrenners sein wird. Dann nämlich müsste sich Erdogan Atalay, der als Autobahn-Cop Semir Gerkhan seit der dritten Folge dabei ist, einen neuen Job suchen. Viel wird von den... weiterlesen

Auf dem DonnerstagsKrimi-Sendplatz läuft heute (29.07.2021) eine Wiederholung aus der Krimireihe "Wolfsland". Die ARD strahlt noch einmal den Krimi "Das heilige Grab" aus. Die Krimiserie "Wolfsland" spielt in der Oberlausitz. In den Hauptrollen sind Yvonne Catterfeld als Kriminalhauptkommissarin Viola Delbrück und Götz Schubert als Kriminalhauptkommissar Burkhard "Butsch"... weiterlesen

Die Folgen 7 und 8 der Hörspielserie "Power Players" sind 06.08.2021 erhältlich.
© Universal Music Family Entertainment / Karussell

Neue Folgen der Hörspielserie "Power Players" ab 06.08.2021 erhältlich

Seit dem letzten Jahr läuft im KiKA die erfolgreiche TV-Serie "Power Players". Viele Kinder lieben die actiongeladenen Geschichten um die Hauptfigur Axel, denn der Neunjährige lebt den Traum eines jeden Kindes: Seine Spielzeugfiguren werden lebendig! Gemeinsam mit seinen neuen Freunden bekämpfen sie das Böse und versuchen die Welt zu retten! ... weiterlesen

(djd). Lesen, Fernsehen, die Blicke und Gesichtsausdrücke anderer Menschen aufnehmen, Kunstwerke und Landschaften genießen: Die Augen sind unser Fenster zur Welt - über sie nehmen wir 80 Prozent aller Informationen aus der Umwelt auf. Umso belastender ist es, wenn dann Beschwerden wie Brennen, Tränen, Juckreiz oder Trockenheitsgefühl auftreten. Gerade in der warmen... weiterlesen

Auf Netflix startet heute, am 29.07.2021, die neue Staffel "Transformers: War For Cybertron: Eine neue Welt". Darum geht es in der der Sci-Fi/Fantasy-Animeserie: Nach einer Bruchlandung auf der Erde sehen sich die Autobots und Decepticons mit zwei rivalisierenden cybertronischen Fraktionen aus einer Zukunft konfrontiert, die ihr Konflikt versehentlich geschaffen hat, als die Helden und... weiterlesen